Somos uma associação sem fins lucrativos de famílias de pessoas com condições raras e crônicas. Promovemos acolhimento, orientação de direitos, advocacy e rede de apoio para fortalecer a qualidade de vida de pacientes e cuidadores — porque ninguém deveria caminhar sozinho nessa jornada.
Atuamos em múltiplas frentes para que famílias de pessoas com condições raras encontrem suporte, informação, comunidade e representatividade
Escuta ativa, orientação e encaminhamentos para famílias recém-diagnosticadas ou em busca de apoio. Identificação de necessidades e construção de vínculo. Você não está sozinho(a).
Preciso de acolhimento →Informações sobre acesso ao SUS, INSS (BPC/LOAS), educação inclusiva, transporte adaptado, assistência social e demais garantias legais para famílias de pessoas com condições raras.
Conheça seus direitos →Representatividade institucional e incidência política para fortalecer políticas públicas inclusivas. Articulação com parlamentares, gestores públicos e organizações da sociedade civil.
Saiba mais →Encontros presenciais, rodas de conversa, bailinhos e eventos que promovem troca de experiências, senso de pertencimento, saúde mental e celebração da vida rara.
Próximos eventos →Construção de base de dados com validade estatística sobre famílias e condições raras no DF. Parcerias científicas com universidades e centros de pesquisa para produção de conhecimento.
Cursos, seminários, oficinas e materiais educativos para formação de cuidadores, capacitação de voluntários e letramento da sociedade sobre condições raras e crônicas.
Busca ativa por editais, convênios, termos de fomento e parcerias público-privadas para financiar as atividades da associação e apoiar famílias em vulnerabilidade.
A Associação Raro Afeto é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, de apoio em saúde e de caráter assistencial, filantrópico, educacional e de interesse público, fundada em 30 de dezembro de 2025 em Brasília/DF.
Somos quatro mães que entendem na pele os desafios de cuidar de crianças com condições raras e crônicas. Juntas, decidimos transformar dor em ação, solidão em comunidade, e silêncio em voz.
"Diagnóstico não é Destino."
Nossa HistóriaPromover acolhimento, formação e apoio às pessoas com condições raras ou crônicas e seus familiares, fortalecendo a rede de cuidado e a qualidade de vida por meio de ações colaborativas, educativas e solidárias.
Ser referência no Distrito Federal e no Brasil em acolhimento, informação e advocacy para famílias de pessoas com condições raras, promovendo dignidade, inclusão e qualidade de vida para todos.
Empatia e acolhimento humanizado. Transparência e prestação de contas. Inclusão e respeito à diversidade de diagnósticos. Autonomia das famílias. Compromisso com evidências científicas. Crescimento sustentável.
Conforme Art. 2º do Estatuto Social
Oferecer acolhimento e orientação a pacientes, familiares e cuidadores, promovendo senso de pertencimento, apoio psicossocial e educação sobre direitos.
Apoiar famílias em vulnerabilidade na busca por diagnóstico e tratamento especializado, articulando rede de profissionais e parceiros.
Promover campanhas de conscientização da sociedade sobre condições raras, estimulando políticas públicas inclusivas.
Realizar cursos, seminários, oficinas e rodas de conversa para formação de cuidadores, troca de experiências e letramento social.
Fomentar pesquisas e parcerias científicas que contribuam para o conhecimento e o cuidado de condições raras e complexas.
Captar e administrar recursos de doações, editais, convênios e parcerias público-privadas, garantindo transparência na aplicação.
Mandato 2025–2027 · Eleitos na Assembleia de Fundação de 30/12/2025
Nasce o grupo de mães de criaças com condições Raras no Distrito Federal, reunindo mais de 80 famílias para troca de experiências, apoio mútuo e acolhimento.
Cinco fundadores se reúnem virtualmente e aprovam por unanimidade o Estatuto Social. Elegem a primeira Diretoria Executiva para mandato de 2 anos. Nasce oficialmente a Associação Raro Afeto.
Registro da Ata e Estatuto em cartório, obtenção do CNPJ, contratação de contador, elaboração do Regimento Interno (64 artigos), estruturação dos 6 Grupos de Trabalho e planejamento do primeiro evento público.
Primeiro evento público da Raro Afeto no Dia Mundial das Doenças Raras. Baile de máscaras em espaço público acessível, reunindo famílias raras de Brasília para celebração e conscientização.
Expansão gradual e proporcional à capacidade de acolhimento. Formulário de necessidades, enciclopédia de doenças raras, parcerias com o SUS e consolidação como referência no DF.
Aspiramos a ser uma referência informativa sobre condições raras, com linguagem acessível, embasamento científico e utilidade pública para mães e famílias recém-diagnosticadas
Base de conhecimento em construção colaborativa. Para cada condição: o que é, sintomas, diagnóstico, tratamento, direitos específicos, associações especializadas e referências científicas.
Mapa interativo com centros de referência em doenças raras no DF e no Brasil, credenciados pela Portaria 199/2014 (PNAIPDR). Informações sobre como acessar e o que esperar.
Guia prático e atualizado sobre direitos no SUS, INSS (BPC/LOAS), educação inclusiva, transporte adaptado, isenção de impostos e assistência social para pessoas com condições raras.
Cartilhas, infográficos e guias para download gratuito sobre condições raras, cuidados domiciliares, navegação pelo sistema de saúde e saúde mental de cuidadores.
Cadastro colaborativo de profissionais de saúde engajados na causa das doenças raras, por especialidade e região. Validado pela comunidade de famílias.
Termos técnicos da genética, neurologia e outras especialidades traduzidos em linguagem acessível. Para que nenhuma mãe saia do consultório sem entender o que ouviu.
Momentos de acolhimento, conscientização e celebração da vida rara — porque as mães pedem "nosso próximo encontro" e sentem que é seu lugar
Dia Mundial das Doenças Raras · Evento anual da Raro Afeto
Encontro de famílias com baile de máscaras, confraternização e conscientização em espaço público acessível. Áreas de descanso para crianças com mobilidade reduzida, colchões infláveis e ambiente adaptado.
📍 Brasília/DF · Espaço público a confirmar (prioridade: Parque da Cidade)1º de março de 2026. Momento de espiritualidade e acolhimento para famílias raras, com cobertura do GT Comunicação.
Março: Dia 13 (Trissomia 13 – Patau), Dia 18 (Trissomia 18 – Edwards), Dia 21 (Trissomia 21 – Down). Campanhas de conscientização e homenagens.
Encontros mensais entre mães, pais e cuidadores para troca de experiências, apoio emocional e fortalecimento da rede de cuidado.
Plano de atividades com datas comemorativas, encontros, seminários e ações de advocacy mapeados e aprovados pela Diretoria.
Falas reais de quem vive a causa todos os dias
"Eu quero que alguém vá lá e dê voz ao quadro do meu filho. Se não nos mostrarmos, ninguém vai preencher base de dados para lugar que nem sabe o que é. Precisamos ser mais efetivos no agora."
"Quando você se propõe a ter um canal que vai acolher, tem que ter capacidade de acolher. Abrir para um monte de gente e não responder nada é pior do que não existir. Precisamos nos fortalecer como organização."
"As mães pedem 'nosso próximo encontro' — sentem que é seu lugar. Os encontros presenciais são emocionantes e impactantes. Esse projeto não se limita a uma etapa — é transformação contínua."
Compromisso com a credibilidade institucional, conforme o Estatuto Social, o Regimento Interno e o Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil (MROSC)
Razão Social: Associação Raro Afeto
CNPJ: 67.098.677/0001-85
Natureza Jurídica: Associação privada, sem fins lucrativos
Sede: ainda sem sede física
Fundação: 30 de dezembro de 2025
Exercício Social: 1º de janeiro a 31 de dezembro
Órgãos: Assembleia Geral, Diretoria Executiva, Conselho Fiscal, Conselho Consultivo
Qualificação: OSC (Lei 13.019/2014 – MROSC). Futura qualificação como OSCIP quando reunir requisitos.
Existem muitas formas de contribuir — cada gesto fortalece a rede de cuidado para famílias raras
Torne-se parte da comunidade Raro Afeto. Receba acolhimento, participe das assembleias, vote e seja votado, proponha ações e fortaleça a causa das famílias raras.
Quero me associarContribua com seus talentos nos Grupos de Trabalho: Comunicação, Projetos, Captação de Recursos, Advocacy, Formulários e Dados, ou Acolhimento.
Quero ajudarSua contribuição financia acolhimento, eventos, materiais educativos e a estruturação da associação. Toda doação faz diferença na vida de uma família rara.
Quero doarEmpresas, profissionais de saúde e instituições podem colaborar com a Raro Afeto por meio de parcerias, patrocínios, cessão de espaço, serviços pro bono ou cooperação técnica.
Fale conosco →Pesquisadores e universidades podem propor parcerias científicas para estudos sobre condições raras, utilizando nossa base de dados (com consentimento LGPD) e rede de famílias.
Proponha uma parceria →Ajude-nos a conhecer melhor a realidade das famílias de pessoas com condições raras no DF. Sua participação é independente da associação — preencher o formulário não significa se associar.
As informações coletadas serão usadas para mapear necessidades, fundamentar projetos e dar credibilidade à nossa atuação junto a gestores públicos e parceiros.
Responder Pesquisa🔒 Seus dados são protegidos conforme a LGPD (Lei 13.709/2018). O formulário identifica o controlador (Raro Afeto), descreve a finalidade e garante consentimento explícito. Você pode optar por não autorizar o uso dos dados mesmo após o preenchimento.
Histórias, informações e posicionamentos da Raro Afeto
Relatos reais de mães, pais e cuidadores que vivem a jornada das condições raras. Diversos diagnósticos, uma mesma luta por dignidade.
Notas de apoio, posicionamentos sobre políticas públicas e comunicados institucionais da Diretoria Executiva.
Conteúdos educativos sobre doenças raras, direitos no SUS, saúde mental de cuidadores e navegação pelo sistema de saúde.
Estamos aqui para acolher, orientar e conectar. Cada mensagem é lida com cuidado.
Ainda sem sede física
contato@raroafeto.com.br
@associacaoraroafeto (Instagram)
Em breve: Facebook, YouTube
Sextas-feiras às 13h
(presencial ou remoto)
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